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Tagebuch (m)einer Herztransplantation

03.05.2011 bis 25.10.2011 - 176 Tage

 

03.05.2011 – 1. Tag. Ich kam in das Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen. (HDZ) Eine empfehlenswerte Klinik mit engagierten und kompetenten Mitarbeitern. Diese Klinik habe ich, nicht zuletzt wegen der angebotenen psychologischen Betreuung, gezielt ausgewählt. Das war und ist mir wichtig.

 

13.05.2011 – 11. Tag. Vom 03.05 – 13.05.2011 wurde ich auf der kardiologischen Intensivstation stabilisiert. Erste wichtige Untersuchungen gemacht. Sonografie vom Herz über die Speiseröhre, großer Herzkatheter über die Leiste (Linksherzuntersuchung), Sonografie vom Unterbauch, EKG und Herz Ultraschalluntersuchungen… Verlegung auf die Transplantationsstation (HTX).

 

08.06.2011 – 37. Tag. Die Medikamente wurden auf der HTX-Station über Perfusoren und mit Tabletten optimal eingestellt. Sämtliche erforderlichen Voruntersuchungen für den Eintrag in die Warteliste bei Eurotransplant, sowie für die Aufnahme auf die Hochdringlichkeitsliste (HU-Liste = High urgent) durchgeführt.

            

Die unvermeidliche Prozedur der Voruntersuchungen hat einen Monat gedauert. Der Grund dafür ist das Herunterfahren des Imunsystems während und nach der Transplantation. Sollte irgendwo ein Tumor, Bakterien, Viren oder sonst etwas vorhanden sein, könnten sich diese ungehindert ausbreiten.

                                                                

Der ZVK (zentrale Venen Katheter) am Hals, oder unter dem Schlüsselbein wird mindestens 14 tägig erneuert. Bei einer Infektion früher. Trotz örtlicher Betäubung oft schmerzhaft.  Einschwemmkatheter (Rechtsherzuntersuchung) über die Hals– oder Schlüsselbeinvene bei jedem Wechsel des ZVK.

 

Befunde wurden mit gezielten Untersuchungen weiter abgeklärt. PET-Ganzkörperuntersuchung mittels CT und Nuklearmedizin. Sonografie von Abdomen und Unterbauch, Darmspiegelung, Röntgen, wiederholte EKG und Herz Ultraschalluntersuchungen, zahlreiche Laboruntersuchungen bis hin zu Gentests auf Erbkrankheiten, um nur einige zu nennen.

 

Der Krankenhausalltag läuft rund um die Uhr und stört den ohnehin schon unruhigen Schlaf. Man muss sich an vieles gewöhnen was oft Überwindung kostet. Trotz Einzelzimmer folgt der totale Verlust der Privatsphäre. Alles muss am oder im Bett erledigt werden. Waschen mit der Waschschüssel, keine Dusche, Toilettenstuhl, essen … Man muss ständig irgendwie umräumen. Dinge, mit denen man gerade beschäftigt ist, bei Seite räumt damit die kleine Tischfläche vom Nachtschrank frei wird. Jede noch so kleine Ecke an dem als einziges zu erreichenden Möbelstück wird genutzt.

 

09.06.2011 – 38. Tag. Der Eintrag auf die Warteliste erfolgte am 03.06.2011. Der HU Antrag wurde am 09.06.2011 von Eurotransplant in Leiden (Niederlande) bestätigt! Der „HU Status“ hält jeweils 8 Wochen. Dann muss er neu beantragt werden.

 

15.06.2011 – 44. Tag. Diagnose eines Krankenhauskeim, ESBL, bei regelmäßig wöchentlich durchgeführten Abstrich Untersuchungen festgestellt. Kittelpflicht für Pflegepersonal und Besucher. (Ist nur bei Immunschwäche gefährlich weil nicht mit Antibiotika zu behandeln. Daher besondere Vorsichtsmaßnahmen)

 

19.06.2011 – 48. Tag. Mein 47. Geburtstag. Wow, ich werde alt! Kleinere oder allgemeine Sachen gilt es immer wieder zu behandeln. So hatte ich z.B. eine Blasenspiegelung, an meinem Geburtstag, auf einem Sonntag, durch eine externe Urologin.

 

30.06.2011 – 59. Tag. Mit Schläuchen und Kabeln ans Bett gefesselt vergeht die Zeit oft langsam. Die Blutdruckmanschette immer am Oberarm. Wer schon mal ein 24 Std Blutdruckmessgerät hatte kann die Lästigkeit vielleicht nachvollziehen. Stündlich, bei Bedarf öfter, wird gemessen. Zusätzlich die Elektroden zur Messung der Herzfrequenz die sich lösen oder auf der Haut brennen.

 

01.07.2011 – 60. Tag. Tagsüber wird man bei Aktivitäten permanent unterbrochen. Sei es durch die häufigen Medikamentenwechsel der Perfusoren, die, wenn sie leer sind oder eine Funktionsstörung haben, einen Nerv tötenden Alarm Ton abgeben, oder durch andere Routinetätigkeiten wie Messwerte aufnehmen, Verbandwechsel, Mahlzeiten, Blutabnahmen, Zimmerreinigung, Visite usw. Nachts ist es nicht viel besser. Schlafen ohne Tablette kaum möglich. Geht aber leider nicht anders!

 

1. Besuch durch eine Psychologin, die nun regelmäßig einmal die Woche bei mir rein schaut. Psychologische Betreuung ist eine willkommene Unterstützung. Krankengymnastik mit Motomed hilft die Beweglichkeit bei schnell abnehmender Muskelmasse zu erhalten bzw. neu aufzubauen.

 

03.07.2011 – 62. Tag. Erster vorzeitiger ZVK-Wechsel. Infektion mit Fieberschüben, Schüttelfrost, Schwindel, Kopfschmerzen. ZVK über die rechte Halsvene zum zweiten Mal gescheitert. ZVK über die rechte Leiste gelegt. Am Montag (04.07) wieder die schmerzhafte Prozedur einen neuen Katheter in die Halsvene zu legen. Mit Einschwemmkatheter zur Rechtsherzuntersuchung. Verdammte Stecherei!

 

17.07.2011 – 76. Tag. Bin oft müde. Der zentrale Venenkatheter (ZVK) schmerzt, vom Pflaster wund. Der Kreislauf ist, vor allem morgens, gelegentlich instabil, der Blutdruck zu niedrig. Das Warten zerrt an den Nerven.

 

25.07.2011 – 84. Tag. Zweiter vorzeitiger ZVK-Wechsel. Infektion mit Schüttelfrost, Schwitzen, hohes Fieber, Kopfschmerzen, etwas durcheinander. Wieder die schmerzhafte Prozedur einen neuen Katheter in die Halsvene zu legen. Die Stimmung auf dem Nullpunkt. Erhalte nun Wunschkost.

 

03.08.2011 – 93. Tag. Genau 3 Monate um. Ultraschall, Rechtsherzuntersuchung und EKG für die  neue HU-Meldung sind gemacht. Der Antrag wurde genehmigt. Der Einschwemmkatheter am Hals brennt und juckt nach wie vor! Beim Hinstellen habe ich oft Kreislaufprobleme und / oder Luftnot.

 

04.08.2011 – 94. Tag. Dritter vorzeitiger ZVK-Wechsel. Schmerzhafte Entzündung der Einstichstelle sowie starker Rötung der Haut aufgrund einer Pflasterallergie. ZVK über die Schlüsselbeinvene rechts gescheitert. Mit Ultraschall Unterstützung ZVK-neu über die rechte Halsvene. Also wieder doppelte Stecherei, Schmerzen.

 

12.08.2011 – 102. Tag. Vierter vorzeitiger ZVK-Wechsel. Entzündung der Einstichstelle sowie starker Rötung der Haut aufgrund einer Pflasterallergie. Letzten Mittwoch, 10.08, war Depritag. 100 Tage hier!

 

16.08.2011 – 106. Tag. Fünfter vorzeitiger ZVK-Wechsel. Infektion der Einstichstelle mit Schwarzfärbung des Verbandes.

 

21.08.2011 – 111. Tag. Sechster vorzeitiger ZVK-Wechsel. Infektion mit Schüttelfrost, Fieberschüben, Schwindel, durcheinander sein.  ZVK-neu über die rechte Leiste. Ich mag nicht mehr! Stimmung schwankt immer öfter nach unten.

 

01.09.2011 – 122. Tag. Fast routinemäßiger ZVK-Wechsel. Sehr häufig müde und antriebslos.  Blutwerte sind nicht so gut. Habe in den vergangenen Tagen Blutkonserven erhalten.

 

Die sehr persönliche und professionelle Betreuung aller Abteilungen im HDZ macht den langen Aufenthalt erträglicher. Daher an dieser Stelle ein ganz herzliches Dankeschön an das Pflege– und Ärzteteam, sowie an die Psychologinnen, Physiotherapie, Küche, Reinigungsteam  und all die anderen.

 

05.09.2011 – 126. Tag. Meine Blutwerte sind weiterhin schlecht. Ich kann und will im Moment einfach nicht mehr. Versuche irgendwie abzutauchen um Ruhe zu finden. Eine Rückzugsmöglichkeit zu haben, die es realistisch in einem Krankenhaus nicht gibt. In einem Mehrbettzimmer hätte ich wohl schon abgedreht! Für jemanden wie mich, der aus bestimmten Gründen zurück gezogen lebt, die Hölle. Der gesamte Tagesablauf ist fremdgesteuert! Man kann zwar Einfluss nehmen, aber letztendlich nicht selber entscheiden, was man wann wie machen möchte!

 

17.09.2011 – 138. Tag. Am 12.09 ZVK-Wechsel. Ein Lichtblick! Es gab erste Angebote für Spenderherzen. Die berechtigte Hoffnung auf eine baldige Transplantation steigt. Bin auf der Hochdringlichkeitsliste offenbar sehr weit oben! Die Stimmung schwankt zwischen Ruhebedürfnis und Optimismus.

 

28.09.2011 – 149. Tag. Kann niemand wissen, wann ein geeignetes Organ gefunden wird. Die Stimmung, eine Mischung aus Optimismus und dem starken Bedürfnis nach Ruhe. Wie lange noch?  Am 23.09 ZVK-Wechsel. Blutwerte sind nicht gut. Habe in den vergangenen Tagen wieder Blutkonserven erhalten. Ultraschall, Rechtsherzuntersuchung und EKG für die  neue HU-Meldung sind gemacht. Der Antrag wurde genehmigt.

 

29.09.2011 Herztransplantation am Freitag den 29.09.2011!  Dafür möchte ich dem Jenigen danken, der mir unbekannt bleiben wird, aber der mit seiner Organspende mein Leben gerettet und seinem Herzen ein Weiterleben ermöglicht.

 

29.09.2011 – 150. Tag. 119 Tage auf der Warteliste. Erste Ankündigung für die OP habe ich ca. 8:45 Uhr bekommen. Danach war dann die gesamte Vorbereitung inklusive waschen usw. Die Ganzkörperrasur hatte ich, als wenn ich etwas geahnt hätte, bereits einen Tag vorher erledigt. Da hatte mich die Schwester noch „ausgelacht“. Danach nicht mehr. :-)

 

Gegen 15:00 Uhr wurde ich in die „Schleuse“ gebracht. Der noch eingebaute Defi abgestellt. 15:30 Uhr war ich zur Anästhesie im Vorbereitungsraum. Der Chirurg gab sein Ok und dann wurde es Nacht um mich. OP-Ende müsste etwa 21:00 Uhr gewesen sein. Meine ersten Erinnerungen kamen zurück, als die künstliche Beatmung und der Tubus entfernt wurden. Zurückverlegung auf die HTX-Station erfolgte schon am 01.10.2011. Nur 2 Tage auf der chirurgischen Intensiv!

 

03.10.2011 – 154. Tag. Alle Werte sind gut. Das Herz schlägt ohne Unterstützung. Schauen noch jede Menge Schläuche aus mir raus. Während der OP habe ich 12kg zugenommen! Hauptsächlich durch Flüssigkeiten und Cortison. Die Schmerzen durch die noch liegenden Dränagen sind unangenehm und hindern bei der Atmung. Die Gesichtsfarbe ist dafür deutlich besser. Es wäre zu früh um zu behaupten, dass ich bereits über dem Berg bin. Zuversichtlich, dass es jeden Tag ein Stück voran geht, ist jedoch berechtigt.

 

10.10.2011 – 161. Tag. Die Schläuche sind raus! Die meisten in der vergangenen Woche an nur einem Tag gezogen. Du wartest ungeduldig darauf, dass nun endlich diese Tür aufgeht und ein Arzt beginnt dich von dieser Last zu befreien. Obwohl du genau weißt, zu den unangenehmen Schmerzen von jetzt gibt es dann noch eine Schippe oben drauf. Aber das ist egal. Man kann es aushalten. Danach das Gefühl wie neu geboren zu sein gleicht das wieder aus.

 

Es waren, ohne die nach OP bereits gezogenen Zugänge für den Anästhesisten, 3 dicke Drainagen im Bauchraum, Blasenkatheter, Einschwemmkatheter am Hals auf der einen, Zentraler Venenkatheter auf der anderen Seite. Kleinere Dränage Brustkorb links, wo der Defibrillator implantiert war. Wurde gleich mit entfernt. Hoffe ich habe nichts vergessen. 1,5 Stunden pure Freude. :-) Jetzt liegt nur noch ein Draht für den noch angeschlossen Herzschrittmacher von außen. Eine Lebensversicherung. Der Schrittmacher verschwindet auch bald. Das Kabel bleibt bis zur Entlassung liegen.

            

Von nun an geht es jeden Tag aufwärts. Verbände verschwinden. Jede noch so kleine Kleinigkeit wird zum großen Sieg. Schmerzen werden weniger. Heute sitze ich erstmals, 11 Tage nach der großen OP, mit zwei mobilen Geräten an einem kleinen Tisch. Ein großes Stück Freiheit nach mehr als 5 Monaten im Bett.

 

Mobilisierung ist im vollen Gange. Bin heute 10 Minuten Ergometer gefahren. Am Fenster mit Blick nach draußen. Probleme gibt es noch mit den Zuckerwerten. Das gespritzte Insulin steht in starker Wechselwirkung mit dem noch hoch dosierten Cortison. Ich war erstaunt, dass im Zusammenhang mit dem Cortison auch Zustände wie Euphorie, beim Nachlassen der Wirkung die Umkehr ins Gegenteil erfolgen. Depriephasen gehen aber auch wieder vorbei.

 

Der Umgang mit Blutzuckerwerten, Insulin,  Ernährung, Patientenschulungen zu Abstoßung und Medikamenten werden geschult. Aber auch andere wichtige Dingen wie Hygiene, Reisen, psychische Hintergründe usw. Alles Teil der Mobilisierung in einem ausgetüftelten Programm.

 

12.10.2011 – 163. Tag. Bezug des neuen Zimmer - mit Bad - Volle Bewegungsfreiheit im Raum. Beginn Mobilisierung durch Physiotherapie. Erstmals unabhängig am Tisch sitzen. 10 Minuten Ergometer fahren. Schmerztherapie gegen Thorax Schmerzen.

 

 

14.10.2011 – 165. Tag. Die Hälfte der Fäden wurde gezogen. Mobilisierung durch Physiotherapie - Ergometer - und Patientenaufklärung im Rahmen der „Sarah“ Studie.

 

17.10.2011 – 168. Tag. Die restlichen Fäden wurden gezogen. (Brustbein und Defi-Tasche) Ernährungsberatung.

 

18.10.2011 – 169. Tag. Herzmuskel-Biopsie und Einschwemmkatheter Halsvene rechts. Röntgen-Thorax. Herz-Ultraschall. Langzeit-EKG angelegt. Normales EKG geschrieben. Entlassungsfragebogen ausgefüllt!

 

19.10.2011 – 170. Tag. Leichte Abstoßung bei der Biopsie festgestellt. Cortison-Stoß i.V. mit Umstellung der Immunsupressiva. Derzeit vorgesehene  Entlassung am 21.10.2011 (22 Tage nach OP) – Wow! Wenn es länger dauert ist es aber auch nicht schlimm. Bin weiter geduldig.

 

25.10.2011 – 176. Tag. Nur 26 Tage nach der Herztransplantation! Seit 15:00 Uhr bin ich wieder zu Hause. Nach einem 1/2 Jahr Krankenhaus wurde es auch höchste Zeit. Es war ein sehr aufregender Tag. Sehr viel Neues und jede Menge zu erledigen.

 

Bin noch schlapp auf den Beinen. 5 Monate im Bett und die 26 Tage nach der großen OP nur auf dem Zimmer. Da gibt es sehr viel wieder aufzubauen. Schmerzen sind auch noch nicht ganz weg. Dauert wohl noch einige Wochen, bis alles wieder halbwegs geht. Aber all das ist zweitrangig.

 

Ich habe überlebt! Dafür bin ich dem Spender des Herzens sowie seinen Angehörigen sehr dankbar. Das Spenderherz ermöglicht es mir weiter zu leben. Ich biete dem Herzen, als wichtiger Teil des verstorbenen Spenders, ebenfalls die Möglichkeit weiter zu schlagen. Vielleicht ein kleiner Trost für seine Angehörigen. Ich bin mir sicher, dass der Spender zu Lebzeiten gründlich auch über diesen Aspekt nachgedacht hat.

 

Zumindest ging es mir so, bereits lange bevor klar wurde das ich selber einmal dringend ein neues Organ benötigen werde! Organspende war für mich daher schon lange beschlossene Sache und auch schriftlich festgehalten. Ich möchte Euch alle bitten über einen Organspende-Ausweis frühzeitig nachzudenken. Ob ihr Euch dafür oder dagegen entscheidet ist dabei nicht das Wichtigste. Aber gebt Euren Angehörigen Entscheidungssicherheit! Organspende rettet Leben! Organspende ermöglicht es wenigstens einem Teil von Euch an anderer Stelle weiter zu leben. Das zu wissen ist doch ein schönes Gefühl oder?

 

Mein Dank geht selbstverständlich auch an das gesamte Team der HTx-Station des Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen! Dort wird in allen Bereichen absolut professionell und durch Forschungsprojekte zukunftsorientiert gearbeitet! Besonders die vorbildliche psychologische Betreuung, die einen ganz großen Einfluss auf Wartezeit und Heilungsprozess hat, wird dort richtungsweisend, auch für andere Kliniken, erforscht und auch angewandt!

 

Mir geht es heute wirklich so gut wie seit vielen Jahren nicht mehr! Die Lebensqualität ist deutlich verbessert. An gewisse Regeln und Einschränkungen gewöhnt man sich recht schnell. Die Nachwirkungen der großen OP, Schmerzen, Muskelabbau, Konditionsverlust... gehen mit der Zeit vorbei. Kontrolltermine in der Klinik werden innerhalb des ersten Jahres weniger. Das Ergebnis ist aber jede dieser Einschränkungen wert!

 

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